LA DOULEUR CHRONIQUE DE L'ENDOMÉTRIOSE
Recherche en design - Projet de fin d'études - 2020/21
Pour mener à bien ma dernière année de DSAA, j'ai réalisé un projet de recherche en design sur l'endométriose.
Dans un premier temps, j'ai cherché à comprendre la maladie, ses symptômes, ses douleurs chroniques et son impact
sur le quotidien. Cela m'a permis de faire ressortir un constat : la douleur chronique de l'endométriose est indicible. Il m'a alors semblé évident d'interroger le processus de prise de conscience de la maladie et de réfléchir à des moyens d'expression aidant
à mieux l'appréhender. (Cette réflexion a fait l'objet d'un mémoire que vous pouvez retrouver sur ce lien)
Dans un second temps, j'ai décidé d'orienter ma recherche pour les jeunes filles. Il s'agit alors de les sensibiliser à l'endométriose mais aussi de briser le tabou des règles et leur faire comprendre que des douleurs menstruelles intenses sont anormales et parfois annonciatrices de l'endométriose.
Pour pouvoir avancer sur mon projet et l'ancrer dans le réel, j'ai décidé d'avoir une démarche portée par les rencontres et les échanges avec de multiples acteurs.
01_APPRÉHENDER L'INDICIBLE
Ma recherche, à travers le cas particulier de l'endométriose, a d'abord fait l'étude d'un questionnement autour de la douleur,
qu'elle soit aiguë ou chronique, et des difficultés à l'exprimer.
Un constat : la douleur chronique de l'endométriose est indicible
Le fait que la douleur de l'endométriose soit indicible mais aussi liée au tabou des règles entraine des problèmes de compréhension de la part des entourages des endométriosiques et de la part du corps médical.
Pour beaucoup "c'est normal d'avoir mal pendant ses règles" donc beaucoup de femmes ne sont pas prises au sérieux dans leurs plaintes, et très souvent aucune recherche de diagnostic n'est enclenchée. Cela laisse la maladie s'installer, se développer
et endommager le corps des endométriosiques.
Si la douleur chronique de l'endométriose est indicible, comment la prendre en compte et en prendre conscience ? Quels moyens d'expression peut-on trouver pour mieux l'appréhender ?
02_COMPRENDRE SES DOULEURS MENSTRUELLES
Sensibiliser à l'endométriose
Pour sensibiliser à la maladie, j'ai décidé de m'appuyer sur le projet Les Parleuses de la designer Fanny Prudhomme.
Les Parleuses est un kit didactique où la designer a représenté les organes du sexe féminin de manière simplifiée pour laisser place à leur fonction et permettre de les manipuler sans gêne. Son projet visant à faire connaitre le sexe féminin dans sa totalité et briser les tabous qui l'entourent, a été pensé de manière open source pour donner accès au savoir à n'importe qui. Cela me permet donc d'augmenter son kit avec l'endométriose mais aussi avec d'autres organes pour mieux spatialiser le sexe féminin.
Cette démarche atypique me permet d'ajouter un deuxième niveau de connaissance au kit.
Si j'ai décidé d'augmenter ce projet c'est parce que la designer Fanny Prudhomme propose un kit didactique qui correspond totalement à mes intentions, tant au niveau de la démarche que de la manipulation. L'endométriose étant une maladie complexe
à comprendre, il faut d'abord connaitre le fonctionnement du sexe féminin et des règles. Et c'est ce que son outil permet.
En m'appuyant sur son projet, j'ai pu me focaliser sur la représentation de l'endométriose et des manipulations pour faire comprendre son fonctionnement.
Dans cette première expérimentation, j'ai essayé de représenter le coté évolutif de l'endométriose rythmée par les cycles menstruels. On retrouve donc plusieurs endomètres dans ce kit augmenté, et chacun possède des parties de lésions d'endométriose à sa surface. Celles-ci sont superposées sur les précédentes au fur et à mesure des cycles : les lésions prennent
de plus en plus d'importances sur le sexe féminin et ses alentours.
Durant un échange, la designer Fanny Prudhomme m'a mise en garde quant à la représentation de l'évolution de la maladie.
Si les lésions ne grossissent pas dans la réalité, la manipulation que j'avais imaginée ne fonctionnait pas. Et surtout elle pouvait être anxiogène. Elle me conseilla alors de travailler une manipulation qui s'éloignait des matériaux utilisés pour le kit.
Comment montrer l'évolution d'une maladie invisible ?
Je me suis orientée vers l'encre invisible et la lumière noire. Cette dernière vient révéler des halos autour des lésions d'endométriose, et, le médiateur vient intensifier les halos au fur et à mesure des cycles menstruels pour signifier l'évolution
des lésions.
Pour ancrer cette expérimentation dans un contexte réel, je suis entrée en contact avec le planning familial de Villefontaine.
J'ai alors pu présenter mon projet, mon outil, et organiser avec une conseillère du planning un atelier de sensibilisation
à l'endométriose avec des jeunes femmes d'une vingtaine d'années.
Cet atelier m'a également permis de valider l'intérêt d'un tel outil lors d'atelier de sensibilisation : délier la parole, engager
un discours ouvert et sans tabous notamment grâce à une représentation par l'analogie fonctionnelle, mieux se rendre compte
et comprendre le sexe féminin et l'endométriose par la représentation en 3D.
Suite à cet atelier, j'ai décidé de réfléchir à des supports qui accompagnerait le kit augmenté afin de permettre à n'importe
qui d'utiliser le kit et d'expliquer l'endométriose : un livret qui réexpliquerait le sexe féminin, le cycle menstruel pour ensuite mieux comprendre l'endométriose et mieux savoir l'expliquer. Cela permettrait de prolonger le concept open source de Fanny Prudhomme et donner accès au savoir à tous. Le kit est également accompagné d'un dépliant donnant des conseils de médiation pour aider
à bien poser les mots.
Documenter les douleurs menstruelles
Comment savoir si les douleurs menstruelles sont anormales ? Comment savoir quand consulter ?
Pour essayer de répondre à ces questions j'ai réfléchi à des outils, plus ou moins précis, de collecte de données
sur les douleurs de règles.
Ces outils de documentation des douleurs menstruelles ont pour but d'aider les adolescentes notamment, mais aussi toutes
les femmes, à écouter leur corps et à mieux comprendre leurs douleurs.
Collecter, annoter, puis comparer, pour prendre conscience de ses douleurs menstruelles et se rendre compte
que ce n'est pas normal d'avoir mal pendant ses règles. Il s'agit donc de briser le tabou des règles en mettant en avant l'impact que ces dernières produisent lorsqu'elles sont douloureuses.
Ce processus de prise de conscience à également pour but d'encourager les jeunes femmes à consulter lorsqu'elles estiment
que leurs douleurs de règles deviennent trop intenses. De plus, avoir documenter des données autour des règles leur permettrait de réussir à mieux en parler et d'avoir un support pour montrer les évolutions, la récurrence, les impacts des douleurs menstruelles à leur médecin.
Ce projet n'aurait pu être possible sans mes collaborateurs et mes informatrices endométriosiques. C'est pourquoi j'ai décidé
de le diffusé à tous ceux qui m'ont aidé. Et pour aller encore plus loin, j'ai partagé mon projet aux associations de soutien
à l'endométriose et leur montrer que le Design peut participer à leurs actions en proposant de nouveaux outils.
Une collaboration est née avec l'Association EndoFrance qui me propose de tester mon projet à grande échelle. Nous verrons
par la suite où cela nous mène !
